La esperanza del autismo

Este escrito es una ofrenda a la posibilidad. Explorémosla.
Aprovechémosla.

Por: Carolina Contreras

El autismo implica que algo en el cerebro no funciona bien. Algo no marcha con el desarrollo neuronal y algo en el sistema inmunológico está fuera de sintonía. Ese algo abarca un espectro infinito.

Hay muchos niveles y definiciones de autismo. Hay perturbaciones apenas perceptibles y hay perturbaciones extremas. La gama de grados es inmensa.

Hay niños que nunca aprenden a hablar, que tienen enfermedades extremas y que no paran de hacerse daño. Hay otros que tienen problemas para dormir, que tienen ansiedad y sensibilidades: no soportan aromas, texturas, personas o sonidos. Otros sufren de convulsiones. Otros no pueden caminar. Otros no pueden dejar de moverse. Otros agreden constantemente a los demás.

A algunos les pasan todas estas cosas al tiempo.

Esto que les voy a contar es una ofrenda a la posibilidad.

Jonathan:

Jonathan Valenzuela tenía 3 años cuando lo diagnosticaron con autismo.

Sus padres —Jonathan y Tavi— vieron signos desde que tenía año y medio.

En septiembre de 2016 tuvo un mes muy pesado, al punto que sus padres no pudieron ponerles atención a sus otras dos hijas.

Toda la socialización era imposible, ir al supermercado, ir a una fiesta, las transiciones entre diferentes actividades, todo terminaba en pataletas. Duraban entre 1 y 3 horas, a veces todo el día.

No dormía en la noche, no se podía concentrar, no respondía a su nombre, no miraba a los ojos.

El entrenamiento para ir al baño fue una pesadilla; tenía 10 accidentes al día.

Dice Jonathan, el padre: “Desde que empezamos con el cannabis, ha hecho una diferencia tremenda para él y para la calidad de nuestro hogar. La noche que decidimos usar cannabis habíamos ido a una fiesta de cumpleaños de una amiga del bachillerato y Junior pasó toda la fiesta agresivo, pegándole sistemáticamente a todos los niños, hasta que me tuve que ir a trabajar.

No podía soportar la ansiedad que le generaba que se le acercaran los niños.

Mi esposa se volvía un ocho cada vez que yo me tenía que ir a trabajar.

Esa noche estuvimos analizando la situación, no habíamos visto ningún progreso en el año de terapias que llevábamos, era desgastante y frustrante.

No habíamos intentado ninguna medicación porque teníamos miedo de los efectos secundarios que tenían.

Tavi me miró y me preguntó: "¿Qué piensas del cannabis?". Y, lo crean o no, la verdad es que había estado pensando exactamente lo mismo”.

La entrevista a los padres de Jonathan se puede ver en un video de Cannabis Capitol. En el video aparece una noticia de Fox 31 que dice:

 “1 de cada 68 niños es diagnosticado con autismo en EEUU y aunque muchos medicamentos se han demostrado inefectivos con los años, un tratamiento le está dando real esperanza a las familias. Estamos hablando de la marihuana médica”. (A finales de 2017 la tasa de autismo había aumentado a 1 en 27 en EE.UU).

Jonathan Junior es uno de los cientos de niños alrededor del mundo que están siendo tratados con cannabis medicinal. Algunos de ellos han aparecido en los medios compartiendo sus éxitos con el cannabis.

El Dr. Bernard Rimland, fundador de la Sociedad de Autismo de América declaro qué: “La evidencia sugiere que en esos casos, el cannabis medicinal puede ser un tratamiento beneficioso para las personas en el espectro autista”.

Dicen los padres: “Ahora toma Charlottes Web, le damos 0.6 ml, 3 veces al día. Usamos la jeringa de 1 mililitro de Walmart, que es la mejor, y lo ponemos en un yogur. Nos aseguramos de que toda la dosis quede en el yogur. Y ahí se lo toma Junior, porque no le gusta el sabor del cannabis sólo, por eso se lo mezclamos”.

Jonathan: “Junior tenía habilidades de comunicación muy limitadas, antes del cannabis”.

Tavi: “En la primera semana empezó a hablar sus primeras frases. Antes solo unía dos palabras. Estábamos acostados y le dije: “Junior cierra tus ojos y duérmete” y me contestó: “Pero está oscuro aquí, ¿no ves?”. Lo dejé durmiendo y bajé y le dije a Jonathan: “No sabes lo que me acaba de decir””.

Jonathan: “Durmió 10 horas seguidas esa noche [la primera noche con cannabis]. Ibamos y mirábamos si todavía seguía respirando, no podíamos creerlo. Soy un paramédico y no paraba de preguntarme si  había algo malo con mi hijo”.

Tavi: “Desde esa noche se ha vuelto mucho más sociable, está más tranquilo, el progreso en su lenguaje ha sido increíble”.

En ese momento cambia la escena y aparece Tavi preguntándole a Junior como se deletrea Zoo. Z-O-O, responde. Después una de sus hermanas le pregunta cómo se deletrea Junior, J-U-N-I-O-R, contesta. ¿Como deletreas MOM y DAD? —Pregunta alguien. Junior dice: M-O-M, D-A-D. Buen trabajo— le dice una de sus hermanas.

Tavi: "Todas las personas a su alrededor, sus profesoras, su terapeutas, se han dado cuenta del progreso de Junior desde el cannabis. Pasó a contarnos cosas sobre el clima, sobre lo que ve, sobre qué día es, sobre lo que siente. Puedo decir que el cannabis realmente está funcionando".

Jonathan: "Desde el primer día que usamos el cannabis veo un futuro, veo que quiere ser un doctor, que quiere ser un científico, lo que sea, lo veo consiguiendo cualquier meta en la que ponga su mente. Ahora la tarea diaria que tenemos es analizar su comportamiento y me pregunto: ¿esto es autismo o es simplemente un niño de 3 años? El cannabis ha hecho un trabajo tan extraordinario que no podemos diferenciar qué tipo de comportamiento está mostrando. Veo un gran futuro para él.

Es increíble cómo ha cambiado la vida de nuestra familia de un día para otro, sólo por darle el buen CBD.

No sé si todavía estaríamos acá, si nuestro matrimonio seguiría en pie, si no hubiéramos descubierto este tratamiento para él. No fue algo fácil".

Gavin y Kacie:

Rebbeca Gonzalez aparece en la segunda temporada de la serie documental The Sacred Plant: Healing Secrets Examined. Sale en el episodio 3 que lleva por nombre Ending Suffering for Our Children: Autism, Seizures and More. (La planta sagrada: secretos de curación examinados. Episodio 3: Acabando el sufrimiento para nuestros niños: autismo, convulsiones y más).

Vive en california con su esposo y sus dos hijos con necesidades especiales, Gavin y Kacie.

Gavin, al que le dicen G-man, tiene 8 años y  convulsiones, parálisis cerebral y anomalías genéticas que lo afectan en general.

Kacie de 6 años, no habla y sufre de convulsiones y autismo severo.

Gavin empezó con convulsiones y a los 3 años le recetaron Keppra, una droga que puede parar las convulsiones pero a Gavin lo transformó en un ser muy agresivo y, como tenía autismo, se intensificaron todos sus comportamientos.

Cuenta Rebbeca:

“Se convirtió en una persona impredecible y no podíamos controlarlo. Pensé que debía haber algo mejor que esa droga que pudiéramos darle.

Empezamos con el cannabis primero con Gavin, sólo CBD, para controlar sus convulsiones. A mi hija le empezamos a dar por otras razones. El médico quería ponerla en un antipsicótico, Risperdal, a los 2 años y medio. Yo me negué y empecé a tratarla con cannabis.

Desde el nacimiento prematuro de Gavin, supe que iba a tener ciertos retrasos. A los dos años empezamos a recibir los diagnósticos.

Casualmente vi el documental Weed de CNN y empecé a investigar al respecto.

Intentamos en un par de lugares y oímos sobre Myriam’s Hope, que tenían aceites de cannabis de alta calidad y consistentes y que se preocupaban por sus pacientes. Hablé con Jeff  —de Myriam’s Hope—por primera vez por teléfono, respondió mis preguntas y me sugirió una forma de comenzar. Desde ahí empezamos el viaje.

Mi hijo tenía autismo severo. Organizaba en línea sus juguetes a lo largo del cuarto, vivía fascinado por las formas y los colores, no se relacionaba con nadie, no tenía contacto visual, no se divertía con nada.

A los 10 días de empezar a tomar CBD empezó a hablar en frases de 6 y 7 palabras. Antes decía “quiero más” o “necesito a mamá”; ese tipo de frases. Un par de semanas después, yo estaba doblando la ropa en mi cuarto, y Gavin entró con una canasta de ropa, se metió en ella y me dijo: “mira mamá, soy un astronauta en una nave espacial”.

Pasó de tener poco lenguaje a frases completas. Fue maravilloso.

En el colegio le habían dado un Ipad para que se comunicara. Sabían que era inteligente, simplemente que el lenguaje no estaba allí. A los dos meses me dijeron que no lo necesitaba más, que era capaz de comunicarse y de expresar sus necesidades claramente. Eso fue muy emocionante.

Una de las decisiones más difíciles de tomar con Gavin fue que el sólo estaba tomando CBD, porque yo no quería darle THC.

Pero cuando empezamos a quitarle el Keppra, tuvimos muchísimos problemas. Convulsiones, problemas de comportamiento, fue terrible. Llamé a la doctora Goldstein llorando. ¿Debemos tratar con el THC? No quiero, ¿pero…? Y ella me dijo, inténtalo, una dosis pequeña, 0.5 mg.

Con miedo, lo intenté. Yo le había dicho a todo el mundo: “Sólo le daré CBD, no quiero nada que sea psicoactivo”. Pero nos dimos cuenta que cuando hay autismo, realmente necesitan el THC, solamente el CBD hace que los síntomas aumenten y que no puedan equilibrarse.

Gavin toma THC y CBD, una dosis más baja en la mañana y una más alta en la tarde para ayudarlo con sus comportamientos compulsivos en la casa. Su progreso ha sido increíble. Tuve una cita ayer para su evaluación trianual y me dijeron que no mostraba ningún comportamiento autista, que el autismo ya no clasificaba como uno de sus diagnósticos.

¡Es un milagro! A los 3 años tenía autismo severo y ahora dicen que no muestra ningún síntoma de autismo.

Gavin es el mejor de su clase, todo el mundo lo adora, dicen que es super educado, mantiene conversaciones, ayuda, le importan sus amigos, le abre la puerta a las personas, es muy amable.

Ver ese crecimiento, cuando te han dado ese diagnóstico, especialmente cuando es severo… se te rompe el corazón, porque eso impacta las posibilidades de que hagan amigos, de que puedan vivir solos, de que puedan tener la calidad de vida que quieres para ellos.

Esto ha sido difícil para mi porque mi hija es muy diferente a mi hijo. Ella tiene autismo severo y todavía lo tiene. Su autismo se manifiesta de formas diferentes, por ejemplo, no habla nada. Empezamos el cannabis en ella, con la esperanza de que empezara a hablar, por lo que pasó con Gavin.

Pensamos que iba a pasar lo mismo con ella.

No sólo no vimos el cambio, que fue decepcionante —cambiamos las proporciones, la llevamos a dosis máximas, incluimos diferentes cosas— sino que empezamos a ver comportamientos autoagresivos. Algunas veces esos ataques le duraban 45 minutos. Trataba de sostenerla como podía. Me mordía, me pegaba, me daba cabezazos… tengo muchos videos desgarradores al respecto.

Consulté con los de Myriam’s Hope y me dijeron que la cepa que estaba funcionando con Gavin no funcionaba con Kacie. Usamos diferentes cepas, diferentes plantas, diferentes proporciones y gastamos un año y medio tratando de encontrar la fórmula que le sirviera. Estuvimos a punto de rendirnos porque no encontrábamos nada que funcionara. 

Finalmente alguien en facebook mencionó que la Harlequin había funcionado muy bien con su hija que tenía autismo severo y se autolesionaba.

Hablé con los de Myriam’s Hope para ver si me ayudaban a conseguir la cepa y me dijeron que la prepararían para mi y para tenerla disponible para otros niños con autismo, si funcionaba.

Tengo videos en los que está pateando, gritando, mordiendo, vomitando de la ansiedad.

El primer video que le hice después de la Harleqin, está sentada en el sofa sonriendo feliz y saltando de arriba a abajo.

Estaba tan preocupada por su comportamiento… no sabía qué sería de ella y qué iba a pasar cuando creciera. Ahora ella ya no se auto agrede, bueno, muy de vez en cuando, pero no todo el día todo el tiempo. También empezó a jugar imaginativamente, ahora le interesan las muñecas, juega, antes ningún juguete llamaba su atención, un poco el iPad, pero ahora juega, se pone vestidos, imita los movimientos de Frozen, canta a su propia forma. Hemos visto una parte que no conocíamos de ella.

Después tuvimos que ajustar la Harlequin con más THC y dejarla en un proporción de 1 a 1 con el CBD. Ahora hacen ese aceite y lo venden con el nombre de Kacie´s oil. Para mi fue muy emocionante ver el nombre de Kacie en un aceite de cannabis. Debo ser la única mamá del mundo que se emociona por ver el nombre de su hija en un producto del cannabis, pero me hizo muy feliz.

Hemos tenido éxito aunque hemos tenido que manipularlo un poco, porque también dejó de funcionar. Tuvimos que incluir THCA también".

Rompiendo el estigma

No existe nada que funcione en todos los casos, para todo el mundo.

No debemos olvidar que cada organismo es único y esa individualidad, esa unicidad, hace que no funcione todo para todos y que lo que sirve a algunos pueda dañar a otros.

Pero tampoco debemos ignorar que el cannabis funciona en 9 de cada 10 casos, que los niveles de éxito difieren pero que son lo suficientemente altos y consistentes como para decir que vale la pena intentarlo.

El cannabis no es necesariamente una cura —aunque lo ha sido y lo seguirá siendo en algunos casos— pero sí está la certeza de que puede ofrecer mejoría. Existe la posibilidad. Eso es lo importante.

¿No les gustaría ver que pueden dormir, que comen mejor, que están menos ansiosos, más tranquilos, más felices?

O, tal vez, simplemente, puedan verlos sonreír de vez en cuando. ¿Qué tal que de pronto se dejen dar un abrazo? ¿O lo den?

¿Valdría la pena?

Como en el caso de Kacie, muchas veces toca intentar con diversas cepas y jugar con proporciones de cannabinoides y tipos de plantas, y estar muy atento a los resultados visibles y a los más sutiles, para poder hacer ajustes y tomar decisiones acertadas y a consciencia.

Es sólo una planta, tan sólo una planta, pero puede hacer tanto.

¿Por qué no darle una oportunidad?

Para los que necesiten la ciencia, en el sistema endógeno de cannabinoides están las respuestas, y en los más de 30.000 artículos científicos que se han publicado hasta la fecha.

El cannabis es ilegal porque es una planta de magnificencia extraordinaria. Porque es gentil, generosa, sabia y elegante. Porque nos alimenta, nos nutre, nos viste, nos calienta, nos sana, nos abriga y nos transporta. Porque nos hace entender. Porque despliega el soñar.

Mi propia historia, mis ganas de saber y de mirar, mi trasplante renal, mi gran admiración por esa planta maravillosa y bendita, mis experiencias con ella y mi convicción de que siempre podemos estar mejor, me han mostrado que en la naturaleza y en el conocimiento están las respuestas que anhelamos.

Conozco también el poder que tienen las palabras y lo estoy invocando para que sepan que existe esperanza.

 

Carolina Contreras

Carolina es escritora e investigadora, economista e historiadora. Escribe colecciones de literatura para www.ellibrototal.com y tiene www.lapapeleta.com, un blog para espíritus independientes.
www.lapapeleta.com es su forma de borrar los límites y de ofrecerle a los demás sus ganas desaforadas de explorar, encontrar, saber y arder con la verdad.

Pueden seguirla en Facebook


La entrevista que hace Cannabis Capitol: Patient Chronicles a la familia Valenzuela se puede ver en este link.

La entrevista a Rebecca Gonzalez se puede ver en la serie documental https://thesacredplant.com/.

Las entrevistas están inglés y lo que leen en este artículo es una traducción casi literal de los videos. Aunque no sepan hablar inglés vale la pena verlos. Las imágenes son emotivas y cuentan su propia historia.

Créditos imagen: Copyright: <a href='https://www.123rf.com/profile_argus456'>argus456 / 123RF Stock Photo</a>

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